Usia 14 tahun adalah usia remaja yang baru akan menyongsong dewasa,diusia itu tentunya seorang anak masih muda,kulit mulus,energik dan aktif.Namun malang bagi remaja yang bernama Nihal,warga di India yng terlihat layaknya seorang kakek diusianya yang masih sangat belia.
Nihal memiliki kulit keriput,anggota badan layu dan kepala botak karena kelainan genetik Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS).Kondisi Nihaal layaknya seperti orang yang sudah pensiunan Dia juga memiliki berat badan hanya 12.5kg,dengan tinggi hanya 121 cm.Nihal telah berhenti sekolah karena teman-temannya banyak membully-nya.
Namun kondisi tersebut tidak mempengaruhi otaknya sehingga pikirannya akan tetap muda meski penurunan kondisi fisiknya cepat menua.Nihal,yang tinggal di pinggiran Mumbai,India,kini sudah mulai menjalani uji klinis untuk obat kanker yang dokter harap akan memperlambat proses penuaan.Hal ini tidak jelas apakah harapan hidupnya akan bisa bertambah mengikuti penelitian di Progeria Research Foundation di Boston.
Sementara itu Nihal telah menyusun sebuah daftar keinginannya,ingin memenuhi mimpinya seperti pertemuan Honda ASIMO robot dan pergi ke Disneyland di California.
Ayahnya Srinivas mengatakan:Tidak peduli berapa banyak waktu yang tersisa,saya hanya ingin mencoba untuk memenuhi keinginan anak saya saat ini.
Nihal tampak sehat hingga usia 18 bulan ketika kemudian orang tuanya melihat beberapa bercak terang dan bintik-bintik hitam di kulitnya.Dia kemudian berhenti berkembang secara normal,sendi-sendinya menjadi lemah,rambutnya rontok dan kulitnya menua.
Selama bertahun-tahun,keluarganya tidak tahu apa yang salah dengan Nihal sampai lima tahun yang lalu ketika dokter memberi mereka kabar menghancurkan,bahwa Nihal terkena HGPS.Hal ini disebabkan oleh mutasi genetik dalam gen LMNA,yang bertanggung jawab untuk memproduksi protein yang membantu menjaga integritas struktural dari inti dalam sel.
Nihal pergi ke Boston Desember lalu untuk menjalani perawatan ini,dengan menggunakan obat kanker yang disebut Lonafarnib dan membalikkan perubahan dalam pembuluh darah.
Dokter tidak tahu apakah pengobatan akan membuatnya hidup lebih lama tetapi telah membantunya meningkatkan fleksibilitas sendi dan membantu dia mendapatkan penambahan berat badan hingga 2kg.
Keluarganya mengatakan ia memiliki sifat lembut dan penyayang kepada dua saudara kandungnya yang sehat,adik Sonu,11 dan Lucky 4 tahun.
Sekarang,Nihal memiliki tiga keinginan dalam hidupnya;bertemu dengan ASIMO,Robot yang dibuat oleh Honda di Jepang;pergi ke Disneyland di California dan keinginan rahasia lain yang ia akan ungkapkan nanti.
0 blogger-facebook:
Post a Comment